6a. SEMANA - EPILEPSIA: PERSPECTIVA PSICOSSOCIAL E A INTERAÇÃO COM A SOCIEDADE

EPILEPSIA E ESTIGMA

Adaptada aula Prof. Paula Fernandes

A epilepsia é uma condição estigmatizante, pois há um impacto psicológico expressivo na vida das pessoas e de seus familiares. Mesmo sabendo que as crises de epilepsia refletem algo anormal na atividade elétrica do cérebro, muitos mitos e preconceitos sobre as causas e consequências da epilepsia ainda existem (FERNANDES, SALGADO, NORONHA, MORY, LI, 2004).

Segundo Goffman (1963 apud FERNANDES e LI, 2006),  a pessoa com crise  é considerada diferente e possui tratamento diferenciado frente à sociedade, sendo muitas vezes alvo de demonstrações de conceitos errados e preconceituosos com relação ao indivíduo.

Becker (1963 apud FERNANDES e LI, 2006) afirma ainda que estigma é uma atitude discriminatória criada através das próprias pessoas como consequência de normas sociais preestabelecidas por grupos sociais.

            Moreira (2004) relata que a causa da discriminação perante pessoas com crises de epilepsia resulta da falta de maiores esclarecimentos. Atitudes discriminatórias comprometem a melhoria desta desordem neuronal, da inclusão social e, consequentemente, da qualidade de vida das pessoas com crises de epilepsia.

Mesmo as pessoas com as crises de epilepsia controladas sentem o impacto de ter sido diagnosticado com tal desordem, há uma alteração de percepção advinda do próprio indivíduo. Desta forma, além de enfrentar as limitações que as crises impõem, enfrenta ainda o preconceito e o  estigma advindo pela falta de informações e a presença de mitos sociais (FERNANDES, SALGADO, NORONHA, MORY, LI, 2004).

Ao ter o diagnóstico de epilepsia, a pessoa pode sofrer psicologicamente, pois passa a ter medo por ser diferente dos outros, a ter preocupação com o futuro, acompanhado da dificuldade para se inserir socialmente, arrumar emprego, ou constituir uma família. Tais preocupações e temores interferem na qualidade de vida e reforçam ainda mais o estigma (FERNANDES, SALGADO, NORONHA, MORY, LI, 2004).

PAPEL DAS ONG’S E ASSOCIAÇÕES DE EPILEPSIA

Prof. Li Li Min

As ONG’s existem de forma a suprir uma necessidade de ausência de ação por parte do governo.

As ONG’s desenvolvem algumas ações (especificamente as ligadas à epilepsia):

ü  Encontros nacionais (todos os anos, em diversas regiões do Brasil)

ü  Semana da Epilepsia

ü  Cursos e palestras

ü  Compromisso mútuo

ü  Aumento de redes sociais

ü  Trabalho constante

Normalmente conta-se com voluntários, onde recebe-se a satisfação por ter contribuído com o bem estar da sociedade.

ASPE – ASSISTÊNCIA A SAÚDE DE PACIENTES COM EPILEPSIA

Projeto Mil líderes: Líderes comunitários são treinados para propagar informações cada qual em sua comunidade.

Projeto Conexão: Divulgação dos temas e informações

Revistas e gibis para atrair jovens públicos leigos.

Pequenas mudanças são observadas na cidade de Campinas, hoje não há mais falta de medicamento. As organizações contribuem de forma a fazer com que a voz e necessidades das pessoas, da sociedade, dos pacientes sejam ouvidas de forma democrática e cidadã.

As escolar também podem fazer parcerias e divulgar conhecimentos, especificamente sobre a epilepsia.