INTERAÇÃO SOCIAL: FAMÍLIA E SOCIEDADE
Prof. Paula Fernandes
O papel da família na epilepsia.
Querendo ou não a família sofre uma alteração, também sofre com a situação. A participação consciente da família é essencial .
Muitas vezes a epilepsia influencia o ajustamento familiar:
Sentimento de medo e vergonha da ocorrência de novas crises, restringem as atividades
Existe uma alteração na rotina dos cuidadores, e as vezes um impacto econômico, pois o familiar/cuidador precisa as vezes faltar do serviço,cuidar, levar a consultas, as vezes até deixar de trabalhar por conta da situação.
Com relação à sociedade espera-se que acolha, que entenda, que esteja pronta a lidar com a epilepsia. Que entenda e acolha uma pessoa com epilepsia. Mas o que presenciamos na sociedade são:
CRENÇAS, IDÉIAS INADEQUADAS, REJEIÇÃO, ESTIGMA, ATITUDES DE PRECONCEITO, DESISFORMAÇÃO.
A família e a sociedade:
Controlam o comportamento de um paciente, estas que podem reforçar ou evitar comportamentos de “coitado, dependente, doente, etc”
Favorecem a recuperação da pessoa, de acordo com sua percepção e participação
DEVEM PARTICIPAR DE TODO PROCESSO
Como inserir a participação da família e a sociedade?
É necessário deixar de temer o assunto, colocá-lo em pauta, falar mais sobre ele!
Uma das opções é o trabalho em grupos, onde se consegue:
Auxiliar no conhecimento de informações
Discutir medos e preocupações
Compartilhar idéias
Reduzir desconfortos relacionados à epilepsia
PROCEDIMENTOS PARA FORMAÇÃO DE GRUPOS
Passo 1: Informações Gerais
Convide pacientes e familiares
Escolha dia e horários fixos e local determinado
A duração deve ser de aproximadamente 1 hora, senão cansa e perde o objetivo central, visando a reflexão após cada encontro, retornando assim com outras dúvidas, questionamentos, sugestões, ações. Levar para casa as informações e trazê-la de volta proporciona um grande crescimento.
Os grupos devem ser abertos a participação dos diversos, inclusive sempre voluntária
Passo 2: Acolhimento do Grupo
Num momento inicial as pessoas se apresentam e o coordenador explica os objetivos do mesmo:
*Conhecimento da epilepsia
*Interação do grupo
*Promover melhor qualidade de vida, para o paciente e a sociedade.
Passo 3: Apresentação do tema
É importante que sejam colocadas considerações gerais sobre epilepsia
*O que é epilepsia
*O que são crises de epilepsia?
*Quais os tratamentos?
*Cuidados necessários durante as crises.
O fator primordial é prezar para que a pessoa com crises de epilepsia conviva bem em sociedade
EPILEPSIA FORA DAS SOMBRAS
Foi criada em 1997 a Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras, objetivando maior propagação de conhecimento e participação de comunidades, visando especialmente intervir sob o diagnóstico e tratamentos, além da redução do preconceito relacionado à pessoas com crises de epilepsia (Disponível em: www.aspebrasil.org. Último acesso em: 06/07/2011).
Esta campanha desenvolve projetos em diversos locais do mundo com o objetivo de melhorar a identificação e o manejo das pessoas com epilepsia, incrementando a participação da comunidade e criando um modelo de tratamento integral aos pacientes e familiares. Em 2001, a Campanha Global entrou na sua segunda fase com a instituição de projetos demonstrativos que visam formular através de metodologia científica um modelo de tratamento aos pacientes com epilepsia. Têm como objetivo investigar e testar a eficácia de um programa de intervenção que melhore o diagnóstico e tratamento da epilepsia usando drogas de primeira linha e que reduzam o impacto do estigma na epilepsia. Quatro países, China, Senegal, Zimbábue e Brasil participam oficialmente desta segunda fase da Campanha Global. O projeto demonstrativo brasileiro está em andamento desde 23 de setembro de 2002, coordenado e executado pelo projeto ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia). A ASPE foi formada então, a partir desta Campanha Global, e conta hoje com os seguintes departamentos: científico, médico, educação, psicossocial e comunicação. (Disponível em: www.aspebrasil.org. Último acesso em: 06/07/2011).
Diante de tal feito surgem novas parcerias, ONG’s e maior mobilização governamental e social em busca de maior justiça e democracia a todos.
O projeto Epilepsia fora das sombras nas redes de ensino (grifo nosso) é um possível modelo a ser seguido por escolas públicas e privadas com o intuito de reduzir o impacto do estigma, torna-se relevante ressaltar que é a geração de procedimentos para aprimorar a identificação e o tratamento de pessoas com epilepsia um dos principais objetivos desse projeto, através de parcerias com universidades públicas, sistemas públicos de saúde e comunidades (ULISSES, 2002).
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